מיומנויות חשובות לניהול הטרשת

נכתב על ידי טל דגן  אחראית על מערך הריפוי בעיסוק במחלקה לטרשת נפוצה, בבית החולים שיבא-תל השומר.

מיומנויות פיזיות וקוגנטיביות

ניהול עצמי

הטיפול בריפוי בעיסוק באנשים עם טרשת נפוצה יכול לשמר ולשפר את העצמאות התפקודית באמצעות אימון המיומנויות הפיזיות והקוגניטיביות, התאמה של התפקוד או הסביבה ולימוד מיומנויות לניהול עצמי. מכיוון שריפוי בעיסוק הוא תחום כולל החובק בתוכו נושאים ומיומנויות רבים וחשובים, מצורף פירוט על מספר מיומנויות שחשוב לדעת ולאמץ.

ניהול עצמי הינו מושג הקשור להתמודדות עם מחלות כרוניות שונות, בניהן טרשת נפוצה. הוא מתייחס לדברים שהאדם עושה בכדי להפחית את השפעות המחלה על בריאותו ועל איכות חייו. 

מודל ניהול עצמי שנבנה עבור אנשים עם מחלות כרוניות, מתייחס לאסטרטגית בשלושה תחומים עיקריים:

• התחום הרפואי הכולל בין היתר מעקב אצל רופא, נטילת תרופות, צריכת טיפולים פרא-רפואיים (ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, דיאטנית וכדומה).
• התחום הרגשי המתייחס להסתגלות לדרישות הפסיכולוגיות והחברתיות הקיימות בסביבה הפיזית, המשפחתית והחברתית והמשאבים הקיימים.
• שינוי אורח החיים: תכנון סדרי עדיפויות, ביצוע פעילות גופנית קבועה, הקפדה על תזונה נכונה, שיטות להפחתת מתח כגון מדיטציות, נשימות  ועוד.

הנושא נחקר רבות על אנשים עם טרשת נפוצה והראה כי אנשים בעלי ניהול עצמי טוב יותר של המחלה הראו מדדים טובים יותר מבחינת עייפות, דיכאון וחרדה, איכות חיים וכדומה. 

Patient Activation – משמעותו-מידת האקטיביות של האדם.  מרכיב חשוב מאוד ביכולת להיות מעורב בניהול המחלה. מידת האקטיביות תלויה בידע של האדם על המחלה, במיומנויות ובביטחון שיש לו בעצמו בכדי לנהל את מחלתו.

שימור אנרגיה: עייפות  היא אחד הסימפטומים העיקריים הפוגעים באיכות החיים. התשישות משפיעה על התפקוד הפיזי והקוגניטיבי. עייפות הקיימת בטרשת נפוצה יכולה להופיע באופן פתאומי או גם אחרי שנת לילה מספקת, היא נוטה להתגבר במהלך היום ומשפיעה על התפקוד היומיומי בבית ובעבודה. אחד הקשיים הקיימים בהתמודדות עם העייפות, נובע מהעובדה שזהו "סימפטום שקוף", לא ניתן לראות אותו ולכן הסביבה מתקשה יותר להבין ולקבל אותו.

אז מה עושים?  כמות האנרגיה של הגוף מוגבלת וצריך לדעת לנצל אותה בצורה הנכונה בכדי לאפשר תפקוד מיטבי לאורך היום.

ישנן טכניקות שונות לשימור האנרגיה בניהן חלוקת מטלות בצורה מאוזנות לאורך היום תוך הקפדה על מנוחות, זיהוי הזמנים בהם אני פחות עייף וניצול הזמן בהתאם, ארגון הסביבה ושימוש באמצעים המפחיתים את כמות האנרגיה המושקעת, ביצוע פעילות גופנית סדירה ועוד. בנוסף, קיימים טיפולים תרופתיים שונים עליהם יש להיוועץ עם הרופא המטפל.

תפקודים ניהוליים

תפקודי החשיבה מחולקים באופן גס לתפקודים בסיסיים כמו קשב, תפיסה מרחבית, זיכרון ועוד ולתפקודי חשיבה גבוהים-אלו הם התפקודים הניהוליים (Executive Function).

תפקודים אלו כוללים בין השאר יכולות של תכנון, בקרה, זיכרון עבודה, גמישות מחשבתית ועיכוב תגובה. הם הכרחיים בכדי להוציא לפעול התנהגות עצמאית, מורכבת ומכוונת מטרה, ומאפשרים לנו להסתגל למצב חדש או מורכב ולהתמודדות עם אתגרים יומיומיים. 

אז איך זה יכול לבוא לידי ביטוי ביומיום? קושי לתכנן דברים בצורה יעילה לדוגמא ארגון וניהול כלל המשימות בעבודה או תכנון מסיבת יום הולדת לחבר. להכניס עוגה לתנור בלי לשים אבקת אפיה או קושי ללמוד משהו חדש כמו את ההוראות ההפעלה של מכונות הכביסה החדשה.

ומה עושים עם זה? קודם כל חשוב שתהיה מודעות לקשיים (גם היא חלק מהקוגניציה שלנו). ניתן לשכלל את האסטרטגיות בהן אנו משתמשים ביומיום, כן כולנו משתמשים בהם, בכדי להתנהל בצורה יעילה ומסתגלת יותר-כמו שימוש יעיל ונכון ברשימות ותזכורות, לבדוק את עצמי אחרי שביצעתי משימה חשובה, לבצע תכנון מקדים בראש לפני שאני פועל ועוד. זוהי אחת ממטרות הטיפול החשובות בטיפול קוגניטיבי בריפוי בעיסוק.

בנוסף, ניתן לעבוד גם על המיומנויות עצמן דרך תרגילים ואפליקציות שונות שיעזרו לחדד את יכולות התכנון, הגמישות המחשבתית, זיכרון עבודה- יש המון תרגילים מתאימים (אנחנו בטיפול תמיד נעדיף לחשוב איך זה מתקשר לתפקוד שלי ביומיום).

זיכרון

אחד הנושאים שעולים פעמים רבות בטיפול הוא קושי בזיכרון –קושי לזכור שמות, נכנסתי לחדר להביא משהו ושכחתי מה רציתי, לא זוכר באיזה קומה חניתי את הרכב ועוד-זה קורה לכולם  אך התדירות היא חשובה.  

תהליך הזיכרון מורכב ממספר שלבים הכרחיים:

רכישה: המידע שקולטים מהסביבה- מושפע מאוד מהקשב שלנו. מה שלא נקלוט גם לא נזכור. כאשר אדם אומר את שמו אך לא הקצתי לכך מספיק קשב, לא אצליח לזכור את שמו שתי דקות לאחר מכן.

אחסון: המידע שקלטנו נשמר בזיכרון טווח קצר-למספר שניות עד דקות וחלקו יועבר לזיכרון טווח ארוך. מידע יאוחסן בצורה טובה יותר אם הוא בעל משמעות, מקושר לאירועים או דברים שאנו מכירים. אותו אדם שפגשנו קודם אם אני אקשר את שמו למישהו מוכר או אחזור עליו בלב-יגבר הסיכוי שאזכור אותו לאחר מכן.

שליפה: חיפוש המידע במאגרי הזיכרון והוצאתו בזמן הרצוי.

בכדי לעבוד על יכולות הזיכרון ולשכלל אותן חשוב לשים לב באיזה שלב קשה לי יותר ושם לנסות למקד מאמצים. האם הפניתי מספיק קשב למידע חדש? האם קודדתי אותו טוב בזיכרון?

בנוסף, כדאי להשתמש באמצעים שונים שיעזרו להתנהל בצורה יעילה ויאפשרו לבצע את המטלות: כתיבת פגישות ביומן, שימוש בתזכורות בטלפון, רשימה לסופר, סדרן תרופות- כי בתכלס, כולנו משתמשים בהם ולא סתם.

מוטוריקה עדינה

אנשים רבים עם טרשת נפוצה חווים קשיים במוטוריקה העדינה, חלקם באופן משמעותי וחלקם פחות. הקשיים יכולים לנבוע מחולשה בשרירי היד, מירידה בתחושה או מקושי בסנכרון או דיוק התנועה שיכול להיגרם גם כתוצאה מנגעים בצרבלום ("המח הקטן").

אחת המיומנות החשובות קשורות ליכולות העדינות של כף היד נקראת מניפולציה תוך ידנית-היכולת להניע חפץ בתוך כף היד בכדי לשרוך שרוכים, לבחור מפתח מתוך צרור מפתחות ולהכניסו לחור המנעול, לאסוף את השיער בגומייה, להרים מטבעות מהדלפק בסופר, לכפתר כפתורים ועוד.

כאשר יש פגיעה במוטוריקה העדינה, חשוב להמשיך ולאמן את היד ולא להזניח אותה-השימוש היומיומי ביד הוא המשמעותי ביותר. פעמים רבות בגלל קושי להשתמש ביד, או מאחר והיא לא זריזה מספיק, עוברים לבצע את התפקוד ביד השנייה-מה שמוביל בסופו של דבר לקושי רב יותר. על אף הרצון להשיג תפקוד מהיר ויעיל, חשוב לבחור לפחות מספר תפקודים (גם אם קטנים) ולהמשיך לבצע אותם ביד החלשה על אף הקושי הקיים.

מעבר לשימוש היומיומי החשוב, ניתן לאמן את המוטוריקה העדינה באמצעים זמינים: איסוף מטבעות, סיבוב עיפרון בין האצבעות, פתיחה וסגירה של פקקים, כפתור ופרימה של חולצות מכופתרות ועוד.

כמו כן, קיימים גם אביזרים שיכולים לשפר את התפקוד במידה ולא מצליחים לבצע אותו אך עדיין רוצים לשמור על עצמאות , כמו מכפתר כפתורים, גוזז ציפורניים מותאם, שרוכי גומי וכדומה.

קוגניציה

המילה קוגניציה מתייחסת לתפקודי החשיבה שלנו. אנשים עם טרשת נפוצה עלולים לחוות קשיים קוגניטיביים שונים בניהם איטיות בעיבוד המידע, ירידה בזיכרון, קשיים בריכוז, בשליפת מילים וירידה בתפקודים הניהוליים (התפקודים הגבוהים יותר בחשיבה, כמו תכנון, בקרה, פתרון בעיות ועוד).

הקשיים הקוגניטיביים עלולים להשפיע על התפקוד היומיומי בתחומים שונים כמו תפקוד בעבודה, הכנת ארוחות, עריכת קניות, נטילת תרופות, ארגון סדר היום ועוד והם בעלי השפעה על איכות החיים של האדם.

"אם אני לא כותב ביומן אני לא זוכר", "אני כבר לא זוכר אף מספר טלפון"- חשוב לשים לב כי לעיתים אנשים מייחסים את הקשיים שהם חווים למחלה על אף שהם נפוצים באוכלוסייה הכללית או תואמים את אוכלוסיית הגיל הרלוונטית, גם אצל אנשים שאינם חולים בטרשת נפוצה. חשוב לבדוק אם גם אנשים מסביבי חווים את אותם קשיים. בנוסף ישנה חשיבות לתדירות בה מופיעים הקשיים וכן אם אני מצליח למצוא פתרונות בכדי להתמודד איתם.

אז מה אפשר לעשות? קודם כל חשוב לשמור על שגרת יום פעילה ומגוונת, ללמוד דברים חדשים שיאתגרו את מח שלי-המח שלנו הוא גמיש מה שמאפשר אימון ולמידה. לבצע פעילות גופנית סדירה, ללמוד אסטרטגיות קוגניטיביות שונות שיאפשרו לי להתמודד עם הקשיים שאני חווה בכדי לשפר את התפקוד היומיומי שלי.

טל דגן היא אחראית על מערך הריפוי בעיסוק במחלקה של טרשת נפוצה בבית חולים שיבא- תל השומר, ומנהלת קבוצת טרשת ותפקוד ב- BelongMS.

תוכן זה ניתן למטרת השכלה כללית ומיידעית בלבד. הוא אינו משקף בהכרח את עמדתה של בילונג או השקפותיה. בילונג אינה ממליצה על מוצרים, שירותים או טיפולים.