אבחון בלוקמיה מעורר תחושות קשות ומבלבלות, אתגרים ותהיות רבות. מה עושים עכשיו?
הלחץ, החרדה והפחד עלולים לשתק ולהקשות על היכולות לחשוב בהגיון ולנהל את התהליך בצורה שקולה ומבוקרת. הרי אף אחד לא מכין אותנו לזה.
אספנו עבורכם מאלפי משתמשים בבילונג, מספר טיפים עיקריים, שיסייעו לכם לקחת את המושכות לידיים, כבר מההתחלה:
- השלב הראשון הוא קריטי. קבלת ההחלטה שאתם מנהלים את המחלה ולא המחלה היא שמנהלת אתכם. אספו מידע, התייעצו, שאלו ובררו. ככל שתדעו יותר ותהיו מעורבים, תרגישו שיש לכם שליטה על המתרחש וגם תימנעו מטעויות של מתחילים.
- חשוב לבחור מישהו קרוב שילווה אתכם בתהליך. מישהו שאתם סומכים עליו, שיוכל ללהבין ולזכור את הנאמר ולא יחשוש לשאול את השאלות הנכונות ולקבל הבהרות.
- כאשר בוחרים את הרופא המטפל, זכרו שלא תמיד הרופא המפורסם/ הסלבריטאי הוא הבחירה הנכונה. חשוב שיהיה קודם כל מקצועי אך לא פחות חשוב גם שיראה ויבין את הצרכים והרצונות שלכם. התייעצו, שאלו חברים, קבלו המלצות בקבוצות בבילונג. חשוב להבין שהטיפול הוא לא רק במחלה, אלא באדם עם המחלה.
- מומלץ ובהחלט מקובל לקבל חוות דעת נוספת. במקרים מסויימים יש יותר מאפשרות טיפול אחת וכדאי להתייעץ לפני כל החלטה חשובה שמקבלים.
- ארגנו לעצמכם תיק/קלסר או קובץ דיגיטאלי מסודר בבילונג (Files) אותו ניתן לשתף עם בני המשפחה, ומרכז את כל המסמכים, הבדיקות, חוות הדעת וכל מסמך חשוב אחר שקשור בטיפול.
- התכוננו לכל פגישה עם הצוות הרפואי והכינו רשימת שאלות. לדוגמה: סוג הלוקמיה, שלב המחלה, אילו בדיקות צריך לבצע, אפשרויות הטיפול, תופעות הלוואי, מה החלופות לטיפול המוצע ועוד. רשמו את תשובות הרופא.
- לאחר כל פגישה, סכמו לעצמכם במילים שלכם מה היה בפגישה, על מנת שתוכלו לעקוב אחר הנושא ביעילות.
- כבר מההתחלה חפשו מחקר קליני שיכול להתאים לכם. ישנן תרופות רבות אשר נמצאות בשלבים ניסיוניים מתקדמים, אותן ניתן לקבל רק במסגרת מחקר. התייעצו עם הצוות המטפל בכם והעזרו לשם כך בקבוצת המחקרים הקליניים בבילונג.
תוכן זה ניתן למטרת השכלה כללית ומיידעית בלבד. הוא אינו משקף בהכרח את עמדתה של בילונג או השקפותיה. בילונג אינה ממליצה על מוצרים, שירותים או טיפולים.