אבחון בטרשת נפוצה מעורר תחושות קשות ומבלבלות, אתגרים ותהיות רבות. מה עושים עכשיו?
הלחץ, החרדה והפחד עלולים לשתק ולהקשות על היכולות לחשוב בהגיון ולנהל את התהליך בצורה שקולה ומבוקרת. הרי אף אחד לא מכין אותנו לזה. אספנו עבורכם מספר טיפים עיקריים, שיסייעו לכם לקחת את המושכות לידיים, כבר מההתחלה:
- השלב הראשון הוא קריטי. קבלת ההחלטה שאתם מנהלים את המחלה ולא המחלה היא שמנהלת אתכם. אספו מידע, התייעצו, שאלו ובררו. ככל שתדעו יותר ותהיו מעורבים, תרגישו שיש לכם שליטה על המתרחש וגם תימנעו מטעויות של מתחילים
- חשוב מאוד, כבר בשלב ההתחלתי לבחור מישהו קרוב שילווה אתכם בתהליך. מישהו שאתם סומכים עליו, שיוכל ללהבין ולזכור את הנאמר על ידי הרופא המטפל ולא יחשוש לשאול את השאלות הנכונות ולקבל הבהרות
- כאשר בוחרים את הרופא המטפל, זכרו שלא תמיד הרופא המפורסם/הסלבריטאי הוא הבחירה הנכונה. חשוב שיהיה קודם כל מקצועי אך לא פחות חשוב גם שיראה ויבין את הצרכים והרצונות שלכם. וודאו שיש בידכם אמצעי קשר אל הרופא או אל האחות של המרפאה (טלפון/כתובת דוא"ל), שבאמצעותה תוכלו לפנות אליהם ישירות במקרה הצורך. התייעצו, שאלו חברים, קבלו המלצות בקבוצות הקהילתיות בבילונג. חשוב להבין שהטיפול הוא לא רק במחלה, אלא באדם המתמודד עם המחלה!
- מומלץ ובהחלט מקובל לקבל חוות דעת נוספת. כדאי להתייעץ לפני כל החלטה חשובה שמקבלים.
- טרשת נפוצה היא מחלה כרונית המלווה את האדם לאורך כל החיים, לכן חשוב מאוד לעקוב אחריה בצורה מסודרת. לשם כך, ארגנו לעצמכם תיק/קלסר או קובץ דיגיטאלי מסודר בבילונג (Files) אותו ניתן לשתף עם בני המשפחה, ומרכז את כל המסמכים, הבדיקות, חוות הדעת וכל מסמך חשוב אחר שקשור בהתמודדות.
- התכוננו לכל פגישה עם הרופא המטפל והכינו רשימת שאלות כתובה וקחו אותה עימכם. לדוגמה: סוג הטרשת, אילו בדיקות צריך לבצע וכל כמה זמן, מהן אפשרויות הטיפול ואם בכלל חייבים לטפל, מהן תופעות הלוואי, מה החלופות, למה עלי לצפות ועוד. רשמו ותייקו את תשובות הרופא וכן את מסמך סיכום הביקור שימסור לידכם.
- לאחר כל פגישה עם מומחה שקשור בטיפול, סכמו לעצמכם בכתב ובמילים שלכם מה היה בפגישה ותייקו את המסמך, על מנת שתוכלו לעקוב אחר הנושא ביעילות.
תוכן זה ניתן למטרת השכלה כללית ומיידעית בלבד. הוא אינו משקף בהכרח את עמדתה של בילונג או השקפותיה. בילונג אינה ממליצה על מוצרים, שירותים או טיפולים.
